(CNN) — Leur fille Mia n’avait que trois ans lorsque le couple canadien Edith Lemay et Sébastien Pelletier a remarqué pour la première fois qu’elle avait des problèmes de vision.

Quelques années après avoir été emmenée pour la première fois chez un spécialiste, Mia, l’aînée de ses quatre enfants, a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie génétique rare qui entraîne une perte ou une diminution de la vision au fil du temps.

À ce moment-là, Lemay et Pelletier, mariés depuis 12 ans, ont remarqué que deux de leurs fils, Colin, maintenant âgé de sept ans, et Laurent, maintenant âgé de cinq ans, éprouvaient les mêmes symptômes.

Leurs craintes ont été confirmées lorsque les garçons ont été diagnostiqués avec le même trouble génétique en 2019 ; son autre fils Leo, maintenant âgé de neuf ans, a reçu le feu vert.

“Il n’y a vraiment rien que vous puissiez faire”, dit Lemay, expliquant qu’il n’existe actuellement aucun remède ou traitement efficace pour ralentir la progression de la rétinite pigmentaire.

“Nous ne savons pas à quelle vitesse cela ira, mais nous nous attendons à ce qu’ils soient complètement aveugles d’ici la quarantaine.”

souvenirs visuels

Edith Lemay avec son mari Sébastian Pelletier et leurs enfants Mia, Léo, Colin et Laurent à Ölüdeniz, Turquie.

Édith Lemay

Une fois qu’ils ont accepté la nouvelle, le couple s’est concentré sur le fait d’aider leurs enfants à développer les compétences dont ils auraient besoin pour naviguer dans la vie.

Lorsque le spécialiste de Mia a suggéré qu’ils l’absorbent avec des “souvenirs visuels”, Lemay s’est rendu compte qu’il y avait une façon vraiment incroyable de faire exactement cela pour elle et le reste des enfants.

“Je me suis dit : ‘Je ne vais pas lui montrer un éléphant dans un livre, je vais l’emmener voir un vrai éléphant'”, explique-t-il. “Et je vais remplir votre mémoire visuelle avec les meilleures et les plus belles images que je peux.”

Elle et son mari ont rapidement commencé à planifier de passer un an à parcourir le monde avec leurs enfants.

Alors que Lemay et Pelletier voyageaient fréquemment ensemble avant de devenir parents et avaient emmené leurs enfants dans plusieurs voyages, faire un voyage en famille élargie ne semblait pas envisageable auparavant.

“Avec le diagnostic, on a une urgence”, ajoute Pelletier, qui travaille dans la finance. “Il y a de belles choses à faire à la maison, mais il n’y a rien de mieux que de voyager.

“Pas seulement le paysage, mais aussi les différentes cultures et personnes.”

Bientôt, ils essaient de se constituer une épargne et leur bateau de voyage reçoit un coup de pouce bienvenu lors de l’achat de la société Pelletier qui travaille et dont ils détiennent des actions.

« C’était comme un petit cadeau de la vie », avoue Lemay, qui travaille dans la logistique des soins de santé. “Comme, voici l’argent pour votre voyage.”

La famille de six personnes devait initialement partir en juillet 2020 et avait prévu un itinéraire détaillé qui impliquait de voyager à travers la Russie par voie terrestre et de passer du temps en Chine.

grande aventure

La famille Lemay-Pelletier explore la forêt Quivertree en Namibie, où elle a commencé son voyage autour du monde.

Édith Lemay

Cependant, ils ont été contraints de retarder leur voyage de plusieurs années en raison des restrictions de voyage imposées par la pandémie mondiale et ont révisé leur itinéraire d’innombrables fois. Lorsqu’ils ont finalement quitté Montréal en mars 2022, ils avaient peu de projets en cours.

« En fait, nous sommes partis sans itinéraire », dit Lemay. “Nous avions une idée de l’endroit où nous voulions aller, mais nous avons planifié au fur et à mesure. Peut-être un mois à l’avance.”

Avant de partir, la famille Lemay-Pelletier a créé une sorte de liste d’expériences pour leur voyage. Selon Lemay, Mia voulait monter à cheval, tandis que Laurent voulait boire du jus sur un chameau.

“C’était vraiment spécifique et vraiment amusant à l’époque”, ajoute-t-il.

Ils ont commencé leur voyage en Namibie, où ils ont côtoyé des éléphants, des zèbres et des girafes, avant de se diriger vers la Zambie puis la Tanzanie, puis de s’envoler pour la Turquie, où ils ont passé un mois. La famille s’est ensuite dirigée vers la Mongolie, avant de passer en Indonésie.

“Nous nous concentrons sur les vues”, explique Pelletier. « Nous nous concentrons également beaucoup sur la faune et la flore. Nous avons vu des animaux étonnants en Afrique, mais aussi en Turquie et ailleurs.

“Nous essayons donc vraiment de leur faire voir des choses qu’ils n’auraient pas vues à la maison et de vivre les expériences les plus incroyables.”

En plus d’être témoins de beaux paysages alors que leur vision est encore relativement forte, le couple espère que le voyage aidera les enfants à développer de solides capacités d’adaptation.

“Ils devront être vraiment résilients tout au long de leur vie”, ajoute Lemay, notant que Mia, Colin et Laurent devront constamment se réadapter à mesure que leur vue se détériore.

Système de support

Le fils du couple, Leo, lors de la visite de la famille en Cappadoce, en Turquie.

Édith Lemay

“Les voyages sont quelque chose dont vous pouvez apprendre. C’est agréable et amusant, mais cela peut aussi être très difficile. Vous pouvez vous sentir mal à l’aise. Vous pouvez être fatigué. Il y a de la frustration. Vous pouvez donc apprendre beaucoup des voyages.”

Alors que Mia, aujourd’hui âgée de 12 ans, connaît son état depuis l’âge de sept ans, Colin et Laurent l’ont découvert plus récemment et commencent à se poser des questions difficiles.

“Mon petit garçon m’a demandé : ‘Maman, qu’est-ce que ça veut dire d’être aveugle ? Est-ce que je vais conduire une voiture ?'”, raconte Lemay. “Il a cinq ans. Mais lentement, il comprend ce qui se passe. C’était une conversation normale pour lui. Mais pour moi, c’était déchirant.”

Pour Leo, son deuxième fils aîné, la connaissance du statut génétique de ses frères et sœurs a “toujours fait partie de la vie”.

Lemay et Pelletier espèrent que passer du temps dans différents pays et découvrir différentes cultures montrera à tous les enfants à quel point ils sont chanceux, malgré les défis qui peuvent survenir plus tard dans la vie à mesure que leur vue se détériore.

« Peu importe à quel point leur vie est difficile, je voulais leur montrer qu’ils ont de la chance d’avoir l’eau courante à la maison et de pouvoir aller à l’école tous les jours avec de jolis livres colorés », ajoute Lemay, qui dit que les quatre enfants se sont adaptés. à la vie sur la route avec une relative facilité.

“Ils sont super curieux”, dit-elle. “Ils s’adaptent facilement à de nouveaux pays et à de nouveaux aliments. Je suis très impressionné par eux.”

Bien que les expériences visuelles demeurent une priorité, Lemay dit que le voyage est devenu davantage une façon de montrer aux enfants « quelque chose de différent » et de leur offrir des expériences inoubliables.

“Il y a de beaux endroits partout dans le monde, donc peu importe où nous allons”, explique-t-il.

“Et on ne sait jamais ce qui va les impressionner. On se dira [they will think] quelque chose est merveilleux et puis ils voient des chiots dans la rue et c’est la meilleure chose de leur vie.

Lemay dit que d’autres personnes qui ont reçu un diagnostic ou qui ont des proches atteints de rétinite pigmentaire l’ont contactée avec des mots d’encouragement.

En effet, une enseignante d’une école spécialisée du Québec pour élèves aveugles ou malvoyants fait partie de ses 11 000 abonnés sur Facebook, racontant souvent ses aventures à sa classe.

“Chaque semaine, ouvrez la page Facebook et décrivez toutes les images ou lisez ce que j’écris”, explique Lemay.

“Et d’une certaine manière, ils font partie du voyage avec nous. Pouvoir partager cela avec d’autres personnes est un très beau cadeau dont je suis très reconnaissant. Cela me rend très heureux.”

défis futurs

Lemay et Pelletier disent que le voyage a renforcé le lien entre leurs quatre enfants, vus ici en Mongolie.

Édith Lemay

Lemay et Pelletier admettent que le diagnostic est toujours dans leur esprit, mais ils se concentrent sur le fait de vivre dans l’instant et de « mettre leur énergie sur les choses positives ».

“Nous ne savons jamais quand cela pourrait commencer ou à quelle vitesse cela pourrait aller”, ajoute Pelletier. “Nous voulons donc vraiment profiter de ce moment en famille et prendre soin de chacun de nos enfants afin qu’ils puissent vivre cette expérience au maximum.”

Alors que la famille envisage de rentrer au Québec en mars prochain, ils disent essayer de ne pas penser à l’avenir. En fait, la capacité de vivre dans l’instant est l’une des choses clés que la famille a apprises ces derniers mois.

« Ce voyage nous a ouvert les yeux sur tant d’autres choses, et nous voulons vraiment profiter de ce que nous avons et des gens qui nous entourent », dit Pelletier..

“Si cela peut continuer à notre retour, même dans nos routines quotidiennes, ce sera une grande réussite.”

Bien que voyager en famille ait été une épreuve, le couple a également scolarisé ses enfants à la maison en cours de route, Lemay et Pelletier disent que l’un des moments forts a été de voir le lien entre les enfants se renforcer.

“Ils vont bien ensemble”, ajoute-t-il. “De plus, je pense que cela aide à solidifier ce lien entre eux. Et j’espère que cela continuera à l’avenir, afin qu’ils puissent se soutenir mutuellement.”

Pelletier souligne qu’ils espèrent que Mia, Colin et Laurent ne deviendront jamais aveugles. Mais pour l’instant, ils font tout ce qu’ils peuvent pour s’assurer qu’ils peuvent gérer tout ce que l’avenir leur réserve.

« Espérons que la science trouvera une solution », dit Pelletier. “Je croise les doigts pour cela. Mais nous savons que cela pourrait arriver, alors nous voulons nous assurer que nos enfants sont équipés pour relever ces défis.”